Зал заседаний Думы г. Иркутска постепенно заполнялся людьми. Серьезные мужчины в серых пиджаках, строгие женщины в деловых костюмах, группа шуршащих бумагой журналистов, приятные во всех смыслах девушки-организаторы и группа из трех человек, немного выделяющаяся из общей картины. Улыбчивая женщина абсолютно неофициального вида, мужчина, напоминающий доктора из рассказов Булгакова, еще одна женщина с широчайшей и теплой улыбкой. Это гости из Москвы. Из Центра Лечебной Педагогики. Конечно, немного необычно видеть представителей власти самого высокого регионального уровня, так по деловому и с таким размахом принимающих НКО. Но сегодня – день не обычный. Сегодня в Иркутске проходит Круглый стол с длинным и запутанным названием: «Создание в Иркутской области системы социального сопровождения детей интеллектуальными нарушениями, семей, имеющих детей с множественными нарушениями». Если проще – уполномоченные в этом люди собрались для того, чтоб создать в Иркутске систему социального сопровождения, главным итогом которой мог бы стать некий центр. Центр поддержки, помощи, информирования, обучения, реабилитации… Передать свой опыт и высказать компетентное мнение – с этой целью приехали в Иркутск и гости и Центра Лечебной Педагогики, который мог бы стать прообразом будущего иркутского центра. На круглый стол был приглашен и Креативный директор ООИ «Доверие» Артем ПЕТЕРНЕВ.
Круглый стол, организованный Фондом «Наследие иркутских меценатов» (при поддержке Правительства Иркутской области и Администрации г. Иркутска), открывала и модерировала Марина КОНДРАШОВА, руководитель Фонда. Модератор такому серьезному мероприятию, безусловно, необходим. Собралось достаточно много человек, а представители министерств подготовили доклады о своей деятельности и для гостей из Москвы, и для широкой общественности. Так что управлять ходом Круглого стола – дело не простое.
Поприветствовав всех, Марина Александровна поочередно передавала слово почетным гостям Круглого стола и, собственно, тем людям, которые могут и вправе решить главный вопрос мероприятия.
Первой с приветственным словом выступила Анна БИТОВА, эксперт по обучению и адаптации детей с множественными нарушениями развития и директор РБОО «Центр Лечебной Педагогики» (г. Москва), выразив признательность за то, что Центр пригласили на Круглый стол и подключили к решению такой сложно и актуальной проблемы не только для нашего региона, но и для страны в целом. Кроме официальных фраз Анна Львовна поблагодарила организаторов за их замечательную работу и за насыщенный и интересный, но уже почти прошедший, день (москвичи посещали профильные учреждения Иркутска и даже Иркутского района, а также НКО, работающие с детьми с серьезными умственными нарушениями).
От принимающей стороны выступил Министр социальной защиты, опеки и попечительства Иркутской области Владимир РОДИОНОВ, вновь отметив замечательную организацию мероприятия. Министр постарался в коротком выступлении отметить все то, что на сегодняшний день уже существует в Иркутской области. Выступление внушило оптимизм. Действительно, Иркутская области, если и не впереди многих регионов в плане поддержки «особого» детства, то не на последних ролях – точно. Владимир Анатольевич подчеркнул это и самим фактом проведения этого Круглого стола. За последние месяцы это уже третий подобный Круглый стол: многие присутствующие прекрасно помнят круглый стол у Уполномоченного по правам человека Валерия ЛУКИНА и еще один – у депутата Татьяны СЕМЕЙКИНОЙ.
Депутат Законодательного собрания и председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Татьяна СЕМЕЙКИНА, взявшая слово после Министра, отметила очень важную деталь в законодательном поле – обсуждение и грядущее принятие изменений в Закон о социальном обслуживании населения. Сейчас ведется активное обсуждение законопроекта, к которому подключены общественники и работники НКО в открытом диалоге с властью, что, в общем-то, тоже характеризует состояние по обозначенной теме в области как «здоровое».
От имени Администрации г. Иркутска выступил заместитель мэра и председатель комитета по социальной политике и культурному законодательству Игорь БОРИСОВ. Как справедливо заметил Игорь Анатольевич, в Европе, Америке и даже во многих странах Азии проблема детской инвалидности поставлена во главу угла и решается там системно: от пандусов до обустройства школ. Системность – это то, к чему нам и нужно стремиться. Нужны финансовые вливания? Выход есть: например, программа «Доступная среда».
Завершила вступительную часть депутат Законодательного собрания и председатель комитета по социально-культурному законодательству Ирина СИНЦОВА. Она говорила о не так давно принятой Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-17 годы, об инициативности из третьего сектора – как о том, что, в общем-то, сгенерировало появления этого Круглого стола.
В зале присутствовали и Председатель «Прибайкальского Талисмана» Татьяна КОКИНА, и депутат Иркутской Думы Ирина ЕЖОВА, и заместитель Министра социальной защиты, опеки и попечительства Иркутской области Алексей МАКАРОВ. Но временные рамки Круглого стола не позволили всем поприветствовать друг друга официально. После вступительной части началась часть рабочая. И тут первыми слово взяли гости. Анна БИТОВА рассказала о всероссийских проблемах и тенденциях.
Сначала Анна Львовна презентовала ЦЛП (о Центре мы достаточно подробно написали в материале «Московский ЦЛП в Иркутске: жданный визит» - прим. авт.) и те методы, которых придерживается Центр. Основное правило работы с «особыми» детьми, по мнению Анны Львовны – дети не объект работы (лечения, воспитания и т.д.), а субъект. Ребенок сам вправе решать и принимать участие в решении каких-либо вопросов. Мы должны учитывать мнение инвалидов в любом вопросе, даже если некоторые не владеют всеми навыками коммуникации. Нужно просто самим учиться говорить на их языке. Вот переводят ребенка в дом-интернат. А он-то этого хочет?
«Сегодня, - говорит Анна БИТОВА, - в России до сих пор сохраняется советский подход к вопросам детей-инвалидов, однако очень серьезно поменялась ситуация. У нас появились «новые дети» - дети с заболеваниями, которых до сих пор даже нет в списке болезней. Развитие медицины приводит к тому, что мы можем спасать деток, родившихся с очень серьезными проблемами. Но спасать-то мы их спасаем, а дальше что? Дальше их судьба предопределена – интернат для умственно отсталых, полное неприятие обществом, потеря родителей. Новый век ставит перед нами новые проблемы. И если раньше никому и в голову не могло прийти, что с такими детьми можно заниматься, что на них вообще нужно обращать внимание, то сегодня и профессиональные лечебные организации, и родители заявляют: с ними не только можно заниматься, это вполне реальная возможность, которая дает шанс и детям, и родителям, но и снимает ряд трудностей с самого государства – ведь ребенок остается в семье, он даже может приносить какой-никакой приработок, занимаясь тем, что ему по силам. Сегодня мы отчетливо понимаем, если родителям показать их место в этой ситуации, подсказать им и помочь – показать, что они не остаются одни на один с проблемой, то будет значительно легче справляться с этим вызовом современному обществу».
На сегодняшний день есть прогрессивные и позитивные изменения. Например, дородовая диагностика становится популярнее. Помощь «особым» детям (и сопровождение семей в целом) стараются оказывать с самого раннего возраста. Только в Москве более 200 центров, способных это делать, но клиентов все равно мало. И это не показатель России – в мире в целом тенденция одинаковая. Помощь начинает оказываться позже, чем необходимо.
Еще один пункт, который станет ступенькой к системному решению проблемы, это повышение минимума выхаживания. Чтоб ребенка от полкилограмма до килограмма возможно было выходить. И не только в столице. Но с этим, конечно, связано много трудностей: специалисты и технологии в России отстают от скорости мысли.
Вслед за выступлением специалиста из столицы, слово взяли специалисты уровня регионального: участникам Круглого стола было предложено выслушать доклады представителей министерств, приглашенных сегодня в зал заседаний.
Министерство социального развития, опеки и попечительства в лице Людмилы МАЛЬКОВСКОЙ было первым в списке докладчиков. Попробуем передать некоторые цифры, представленные в докладе.
«В целом в области около 13 000 детей-инвалидов. Из 84 учреждений, подведомственных Минсоцразвитию, более 20 предоставляют услуги детям и молодым инвалидам (приблизительно семи тысячам человек).
Работает 4 детских дома для инвалидов (2 в Иркутске, по одному в Саянске и Братске). В целом на одного обслуживание одного ребенка обходится в 25 000 рублей. Детей же в домах около восьмисот. Летом на базе детских домов в Иркутске и Саянске работают детские оздоровительные лагеря. С сентября в этих детских домах открыты 7 классов. Грустной статистикой остаются следующие цифры: только 15% детей продолжают поддерживать связь с родителями.
В области работают 2 реабилитационных центра (в Иркутске и Зиме) и комплексные центры (в Ангарске, Саянске, Маме), обслуживающие около 5 000 детей. В областном центре есть лекотека и по всей области раскинута сеть Кризисных Центров Социального Обслуживания Населения (таких в области 24). В г. Братске работает центр социальной помощи детям и семьям «Радуга», работающий с 64-мя семьями. По модели братского центра будут запущены проекты в Нижнеилимском и Тайшетском районах. В Иркутске работает профессионально училище для инвалидов на 300 человек с общежитием. Филиал этого училища в самом ближайшем будущем будет открыт в Ангарске».
Завершала свой доклад Людмила Александровна планами на будущее. Основных оказалось два: стараться в своей работе приблизится к тем детям, которые не состоят в социально-реабилитационных учреждениях и привлекать к своей работе третий сектор.
К выступлению Людмилы МАЛЬКОВСКОЙ совсем немного добавил и Министр. Владимир Анатольевич отметил, что социальные учреждения стараются сделать жизнь своих воспитанников похожей на жизнь в семье, а со временем – даже вывести детей за периметр казенных стен. Например, в интернат, расположенный совсем недалеко от Нижнеудинска (в поселке Водопадный) и прекрасно нам известный, Министерство передало 3 дома, чтоб воспитанники учились жить самостоятельно.
Начальник управления общего и дополнительного образования Министерства образования Иркутской области Александр ПАВЛОВ представлял соответствующие министерство. Приводим выдержки из доклада.
«В области 37 общих коррекционных школ и 413 классов, где обучается 1163 ребенка-инвалида, из них 242 обучаются на дому. Также в области представлены все виды школ: от школы первого вида (для детей с нарушением зрения) до школ восьмого вида (для детей с умственными нарушениями). Дети могут получить профессии столяра, маляра и некоторые другие в Училище. Работает и система компенсаций, в случае, если ребенок не получает образовательные услуги».
Хотелось бы отметить, что даже если сложить всех обучающихся детей и всех, кто состоит в социальных учреждениях, мы получим число, значительно уступающее общему числу детей-инвалидов. Что касается профессий, то список, конечно, короткий. Но он есть – и это позитивно. Только даже здоровому человеку сложно реализовать себя в подобных профессиях.
Главный педиатр Иркутской области Елена ГОЛЕНЕЦКАЯ представила на Круглом столе Министерство здравоохранения Иркутской области. Елена Сергеевна рассказала, что многие семьи, благодаря Министерству здравоохранения, получили высокотехнологичную медицинскую помощь за пределами Иркутской области, а еще больше – на территории Иркутской области.
«Для детей с нарушениями органов слуха отработана система помощи и в этом направлении у министерства нет никаких сложностей. А проблему, что детей не берут в детские сады (например, с синдромом Дауна или диабетом) необходимо срочно снимать и обязать принимать таких ребят. В области работает 8 домов ребенка. На базе больниц проводятся дни для ребят, болеющих различными заболеваниями (день для больных муковисцидозом, диабетом). Регулярно собирается ПМПК и ПМП консилиум. Исправно работает система получения ИПР. Она есть у каждого ребенка-инвалида». Причем, как говорит Елена ГОЛЕНЕЦКАЯ, она должна быть выполнена от и до, что бы ни говорили чиновники на местах.
В завершение выступления Елена Сергеевна тоже заговорила о планах на будущее. В списке оказалось три пункта. Во-первых, повысить выхаживаемость детей с экстремально низким весом. Во-вторых, увеличить количество специалистов, так как профессионалов не так уж и много. И в-третьих, выправит положение с логопедической службой, так как на сегодняшний день она почти совершенно выродилась.
Затем выступили руководители учреждений, напрямую работающих с детьми-инвалидами. Например, Оксана БОНДАРЕНКО – директор ОГУ СО «КЦСОН» города Саянска – рассказала о центре, похвалила высококвалифицированные кадры и показала фильм о методиках, используемых в Кризисном Центре. А Марина РЮМИНА рассказала об одной из школ Иркутска, занимающейся с детьми-инвалидами (там таких 86 ребятишек). Школе в этом году уже 50 лет, но коллектив старается быть современным, применяя различные, как самые новые и актуальные, так и проверенные временем методики: массаж, логопедия, ЛФК, сенсорная комната, тренажер Гросса и прочее-прочее…
Некоммерческий сектор представила Татьяна КОКИНА, отметившая мысль, которую мы уже озвучили в материале выше: сколько еще детей, которые не охвачены всеми докладами и министерствами. Татьяна Викторовна рассказала и о том, что идея, собственно, центра, появилась 3 года назад на Ярмарке общественных инициатив. И вот мысль трехгодичной давности может стать реальностью. Кроме официальных слов Татьяна Викторовна сердечно поблагодарила гостей из ЦЛП за их визит и выразила общую надежду, что этот визит не последний и диалог со специалистами Центра Лечебной Педагогики будет продолжаться.
Регламент Круглого стола диктовал определенные условия, и вот уже пришло время подводить итоги. И снова первое слово выпало Анне БИТОВОЙ. Анна Львовна отметила, что вообще в Иркутской области есть много из того, чему ЦЛП нам по доброму завидует – например, социальные поселения. Но вот общее число инвалидов в Иркутской области устрашает. Вдумайтесь – 12 900 (это если точно и на текущий момент) человек на область. А на многомиллионную Москву 30 000…
За Анной Львовной с заключительным словом выступила заместитель директора ЦЛП Александра ФАДИНА с предложениями в резолюцию по круглому столу: больше конкретики, стремиться к наиболее ранней помощи (с 2-х месяцев), максимальное обучение «необучаемых», открытие классов в массовых школах и развитие системы профессионального образования для инвалидом. Предложения были приняты. Выступил и третий гость: психолог высочайшего уровня Дмитрий ЕРМОЛАЕВ, заостривший внимание на особой остроте проблемы работы с аутистами.
Окончательные итоги Круглого стола подвел Владимир РОДИОНОВ, подчеркнув ту мысль, о которой говорил в самом начале: в Иркутской области работа идет. Не бежит – но, все-таки идет, как может. Есть достаточно серьезные завоевания, которые оказались не по плечу многим регионам РФ. Иркутская область примет свою стратегию действий в отношении детей и уже приняла собственную программу «Доступная среда» (из всех субъектов РФ только 3 получили право заявить свою собственную программу).
Надеемся, что главный итог – возможность появления центра – не растворится в Резолюции и станет реальным.
P.S. Для ООИ «Доверие» осталось немного непонятным две достаточно эгоистичных детали. Почему нас пригласили только по дружбе? Официально мы как-то не попали под тематику Круглого стола, снова представляя НКО области в гордом одиночестве (кроме Саянска, но то специалисты государственной структуры).
И достаточно грустно было констатировать, что о Нижнеудинске в докладах не было ни слова (исключением является поселок Водопадный Нижнеудинского района). Это говорит только о том, что, увы, на нашей территории не делается ничего, чем можно похвастаться перед гостями из столицы. Работать нужно значит. И работать креативно.
P.P.S. Спасибо за приглашение, Татьяна Викторовна!
